昨天晚上在编辑部里，我们想过用一个很俗气的标题概括这个人：她是现实版“药神”，靠吃伟哥活着，换了两次肺，帮了很多病友。

　　23岁被确诊患上“特发性肺动脉高压”之后，北京白领黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。彼时，这种罕见病的药物尚未纳入医保。iPhone6刚上市的时候，她一天吃掉一部iPhone6。

　　她和她的病友们都不想死。在经历了两次肺移植、写了无数封信、目睹无数病友离开之后，黄欢的诉求有了回音。现在，深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。

黄欢

　　作者 | 杨杰

　　编辑 | 从玉华

　　冬季的玉龙雪山有厚厚的积雪。北京白领黄欢加完一个又一个班，终于赶上了公司的度假行程。雪山挺立，空气纯净又稀薄。

　　第二天，黄欢身上插着输液管，望着医院窗户正对着的玉龙雪山，同事们还在游览，她却晕倒了。

　　眩晕没有引起她足够的重视。半年后，在某世界500强企业里做项目经理的黄欢，开了一整天的会。会议室不透风，她把所有专家和来宾送到电梯，再走回会议室后又晕了过去。

　　这一次晕厥长达8分钟。她听到120医务人员说“血压太低，测不到”“挺严重的”，声音很远，好像从山洞里传来。还有同事在喊叫保安，控制电梯。黄欢很想睁开眼，跟他们说一句话，但就是睁不开。

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　　距离第一次眩晕13年后，在广州医科大学第一附属医院的一角，黄欢有间不大的办公室用来做公益。她穿着帽衫和运动鞋，头发像病情一样长了再剪短，短了再长长，没有特意修饰过。她不化妆，用大宝护肤，她只关心重要的事，那就是她的命。

　　在住过3次院和晕倒过数十次之后，黄欢在23岁的年纪，被告知得了一种罕见病，被比作心血管“肿瘤”，“在没有药物干预的情况下，平均寿命只有2.8年。”（当前，药物干预后，患者3年和5年生存率分别为68%和57%。）

　　在别人谈恋爱、结婚生子的年纪，黄欢与这种叫做特发性肺动脉高压的疾病对抗了十几年，她是国内第一个经历两次肺移植的病人。如今，她在公益组织中，继续与疾病周旋。

　　纪录片导演李融与黄欢相识于一场病友纪念活动，决定暂时放下摄像机，与黄欢一起成立肺动脉高压患者组织“爱稀客”（iseek），服务“蓝嘴唇”——因为缺氧，一些患者的嘴唇呈现蓝紫色。目前患者组织里已有六七千人。

　　李融说，如果没有这场病，黄欢可能就是一个平庸的人，疾病让她的人生反倒变得精彩。她的医生说，自己佩服的病人很少，黄欢算一个，她不仅“从病里跑出来，还有了自己的一番事业”。

　　在成为不幸的分子之前，黄欢一路平稳。大学里学的英语，毕业两年就在国企升任项目经理，工作和招投标有关，常出差，行李严阵以待准备随时拎走，还有几套开会常穿的正装，配着高跟鞋，出入5A级写字楼和高档酒店，与外商谈业务。

　　依着她的心性，本不愿意抛头露面，高考填志愿时，她想做少跟人打交道的工作，于是报了农学院。“小时候发闷，性格内向，胆也小，交往能力差，情商不够，认死理。”母亲李聪玲评价女儿。母亲35岁才生下独生女，父亲当时已经43岁了。

　　生了病，黄欢忽然转了性子。让李聪玲最意外的一次是，不爱言语的女儿在一次医生组织的会议上突然起身发言，底气十足，条理清晰。

　　那次会议没有安排患者发言，中途音箱坏了，大家一时手足无措，黄欢“不知道哪来的勇气”，当着众人面，呼吁患者联名写建议信，把治疗肺动脉高压的药物纳入医保。

　　特发性肺动脉高压在2018年8月进入中国第一批罕见病目录，这是一种由于肺小动脉重构导致肺动脉阻力进行性升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病，病因不明。

　　靶向药物在2006年进入中国，那是黄欢确诊后的第二年，她吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片，两万多元一盒，可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸叫西地那非，俗称伟哥，是对肺动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。

　　黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康家庭，也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭，现在没有康。”广州本地人吴思敏是全职妈妈，有车有房，生病之后，丈夫把车卖掉了。她不再去影院看电影，去超市也专门挑选会员日。生活还多了一个习惯：她每期都买2元的福利彩票，一周三次，号码是她和两个儿子的生日组合。那张淡红色的纸被平整地放在手机壳里，等待一次财务解脱的机会。

　　城市的另一头，广州城区东郊黄村在4号线的尽头。穿过广九铁路的地下涵洞，城中村在眼前逐渐刺眼。房子高低错落，风格随意，缠在空中的电线把它们连接。两栋瘦高的楼间距不过1米，这些破旧、粗糙的建筑提供着黄丽芳的救命钱。

　　母亲的一头短发已全白，腰佝偻着，她收房租给女儿治病。

　　“就为了活着，四处问，谁有钱，你能借我吗？”刘霞住在北京五环与六环之间的廉租房里。她当时吸入的一种药，一支150元，只管2个小时，一天需要6支。“张口跟人借钱，你心里能没阴影吗？以前不愁吃不愁喝，还能帮助帮助别人，现在掉个个儿，压根儿不想多跟人接触，人家嫌你穷，嫌你有病，自个儿也多心眼，怕给人添麻烦，叫人瞧不起，有病的人才能体会。”

　　黄欢生病之后，见过许多外地病友克服交通和住宿的困难，在病房里啃着馒头，“药费这么贵，不是我一个人的问题。不是我没有能力，赚不到钱，吃不上药，甚至觉得父母没钱给我治病而怨恨父母。我不觉得自己无能，我觉得这是医保制度的问题，这是我应该争取的权利。”

　　她持续地给医保部门、给市长信箱写信，要求把治疗药物纳入医保。每周一封，开头写上，这是我寄出的第几封信，我现在花了多少药费和邮费。

　　她在病房挨个找病友签名，有人不理解，甚至嘲讽，“整天求爷爷告奶奶的也没什么用，有写信的时间，不如去多赚点钱买药。”

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　　黄欢在2005年确诊，在医院那间决定生死的屋里，医生把黄欢支了出去，单独对李聪玲说：“你女儿青春不长。”

　　上中学时，黄欢跑800米就很吃力，前面同学拽着，后面同学推着，跑到最后，全操场就剩她。

　　她喘气费劲，一度以为是哮喘。高考一模那天，考场在三楼，她爬上去后便觉得晕，卷子明明是白纸黑字，却怎么看都是紫色的字。

　　后来她逐渐不能赶上同行人的步伐，公司前有装饰性的三级台阶，同龄的女孩拎着早点，踩着高跟鞋，“啪嗒啪嗒”一路小跑进公司大门，黄欢却得走一步歇两步，以至于引起保安的猜疑。

　　北京满大街的过街天桥无异于死胡同。她的公司就在家对面，只需穿过天桥，她却必须借助出租车绕路。赶上人多，她招手停下来的车，因为跑不过去，经常被人“截和”。后来，李聪玲不得不替她打车，占着位，等她坐进车里。

　　喘不上气是肺动脉高压最为明显的症状之一。一次病友聚会，恰好没电梯，一幅典型的患者画面出现了：在每一级台阶上，都有病友叉着腰，停下喘气。想象一下400米冲刺后难以平息的呼吸，这是病人的日常。

　　病友吴思敏与家人步行，每次都落后50米；日常能忍受的步行距离是从厨房到卫生间；医生还告诫她上厕所时，不要太用力；拖一次地要2个小时；喘不上气时，“我恨不得把衣服撕开”，她抓住衣领处，死死按着锁骨。

　　病友刘霞地铁坐到一半，要出站台透透气；后来走出大杂院的路程都需要丈夫背着，脑袋像被麻袋罩住；“胸口跟塞了个大馒头似的，堵得慌”，“身体里的血被皮兜着，不然全都要洒出来”。

　　一位已故病友的真实例子是，她去看奶奶，到了楼下，给奶奶打电话。“奶奶，你下楼来吧，我爬不上楼了。”86岁的奶奶扶着楼梯，下了楼，才看到了她20多岁的孙女，正喘着粗气。

　　因为缺氧，“蓝嘴唇”们的手指也出现上粗下细的情况。患者的年龄集中在20岁到40岁，女性发病率是男性的2倍。女孩们常年涂口红来掩饰紫绀，指甲也涂成粉粉嫩嫩的，搞得医生有些无可奈何，说，“你们涂可以，能不能留一只用来观察？”

　　黄欢顾不上这些，确诊后，一个再普通不过的北京白领开启了双重生活。白天，她继续工作，那家晕倒过的公司在合同到期后决定不再与她续约。她找过几十个工作，最短只上两天班。面试时，如果发现公司附近有不可绕行的天桥，就算条件再优厚，她也只能放弃。

　　在新公司里的挑战是如何隐瞒病人身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯，从来不和同事一起逛街、K歌，万不得已时，有几十种借口用来拖延对方走路的速度，比如：脚崴了、鞋子不跟脚、肚子疼、生理周期、假装打电话。

　　她编了很多谎话，晚上回到家里，摘下面具，恢复到一个“饭来张口，衣来伸手”的病人本色。有段时间，她在家里吸着氧，生活不能自理。每次洗完澡，妈妈赶快给她披上浴巾，让她躺着吸氧。有次上不来气，她在床上翻腾，就像从水里捞出来的鱼，爸爸扶着她，她用力咬了一口，在爸爸的胳膊上留下两排牙印。

　　当时国内还没有治疗药物。“我是从那张单子开始，看到了一线希望。”一位病友知道她英文好，拿来一张写满英文的单子请她翻译，上面全是药名。这些药能治疗肺动脉高压。

　　以这些药名为圆心，她在互联网上开启了无限半径的搜索。生活被掰成三瓣，白天正常上班，晚上一边搜索国外的资料，一边联系病友。直到现在，她都能一眼认出外文参考文献里提到的专家名字。

　　到2008年时，她联系了全国近400名患者，现在，这个数字已经刷新到六七千人，而早期与她一同确诊的40个病友中，如今活着的不到10位。

　　刘霞是其中之一。刚刚装修过的廉租房里挂着绿萝，阳光照进屋，在冬日显得更温暖。刘霞活成了肺动脉高压的“元老”，旁观过许多死亡。

　　病房里一个20多岁的姑娘，吃完饭在床上休息，正打着电话，邻床的病人忽然发现，她的床在哆嗦，赶紧喊大夫。男士家属在外面急坏了，一会儿蹲下，一会儿起来，不停搓手，一会儿进去一趟，又被抢救的医生轰了出来。“我眼看着，没5分钟，人就不行了。”男士听到消息，人都木了。那天他们来医院的时候，姑娘还能走着上楼。

　　刘霞特别怕死，病危时，梦见自己趴在飘飘忽忽的大圆盘上，头顶有冰柱压下来，下面像地狱，人挤在一起，眼看就要掉进去了。爱人以前对她说，“你胆小，你放心，你的骨灰我不给你搁外头，我就搁家。”

　　为了活着，她试过各种办法。“吃过五毒，以毒攻毒，活的蛇拿机器搅了，那么一小瓶，不带冰碴喝不下去，太腥了。”

　　她还把激素弄成水，往身体里打，正常情况下一次最多几片，她打了50片，钙大量流失，胳膊、腿没间断地疼，“激素在身体里像瀑布似的，哗哗往下流。”人疼到摁着都不行，只能打杜冷丁缓解。

　　能想到的出路还有烧香拜佛，只要谁说有什么求生的希望，“就颠颠儿跟人去了。”“我犯了罪了，可以给我判刑，比如十年。这个，老天爷也不给你宣判，随时顶着雷似的”。

　　人过半百，病了那么多年，“这不就是失败吗？”看见同龄人身体不错，刘霞纳闷自己为什么遭这种罪：“为什么呀，没做什么缺德事呀。”灰心的时候，窗帘也不打开，“跳楼又没那决心”。

　　疾病的凶险折磨着这种怪病的每一个患者，黄欢也数度陷入危机。在吃了半年昂贵的进口药、几年“伟哥”、以及为了有药吃而参加药物试验后，黄欢的状态每况愈下。

　　2011年，一个病友家属打来的电话又救了她。对方刚做过肺移植，效果不错，推荐她去试试。

　　“我当时是拒绝的，手术风险太大。”她抛硬币，犹豫着要不要做。另一位类似境况的病友也在犹豫，纠结来纠结去，那位病友竟去世了。

　　“不是每个人都能笑着进手术室”。全职妈妈吴思敏在医院看见病友穿着白色的裙状服，胸前开着圆形的口，“觉得恐怖”。

　　但黄欢看到的是希望。“我经常跟病友说，我是很怕死的人，所以我要好好活下去，有一线希望也会努力活下去。”送走了一位又一位病友，黄欢也晕倒过很多次，每次醒来都恍如隔世。她意识到，“我死的时候，可能话都说不出来一句，就死了。不会像电影里演的奄奄一息，有个交代。”

　　又一次在医院晕倒后，迷迷糊糊间，黄欢听见母亲叫她的名字，嘴里似乎念叨着，如果醒不过来怎么办。“我的感觉，就是一定得活下去。”

　　接受第一次肺移植前，黄欢特别镇静，跟李融开玩笑：“等我好了给你扛摄像机。”李融也跟进手术室，黄欢靠着墙，听见自己心脏“咚咚咚”跳个不停。

　　“我跟他爸就这个意见：人的生命是自己的，谁也不能替她做主，即便是父母。”李聪玲说。

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　　“我就要吃这个药，我就要做肺移植，我就要活，至于钱怎么弄，你们去想办法。”李聪玲谈起女儿，“在所有病人中，她是最特别的一个。”

　　2014年，医院的楼道里传来紧张气息，隔壁的患者喊着：“医生快过来！黄欢不行了！”内科医生站在她的床边，用上了更大的呼吸机。旁边一位医生，准备给她插管。

　　肺移植3年后，黄欢体内发生了排异，医生用激素维持她的状态，也不确定能坚持多久。出现这种情况，要尽快考虑二次移植。

　　进手术室前，黄欢的状态很差，戴着氧气面罩，十分虚弱，从病床换到手术床时，她蹬着腿，一点点往前挪。

　　医生握了一下她的手，她在心里默念，一定要活下去。“很多时候，人们提起肺移植觉得很可怕，但你等了很久才等到供体，虽然紧张，但心里想的是我终于等到了，可该手术了。”

　　第一次肺移植的五六十万元医药费，父母通过亲戚朋友凑足了钱，第二次肺移植确实犯难了。“父母年纪大了，平时不乐意求人，但为了我的治疗，能借的都借了。”黄欢的母亲把家里的房子挂在网上打算卖掉，同时在租房版块寻找新的落脚点。

　　朋友转发了黄欢的募款链接，配了一段话，大意是“这是我朋友，大家能帮就帮一下吧，也不知道能不能活，至少是个心理安慰。”黄欢看了之后觉得不舒服，“他对我能不能活下来没有信心，可能内心深处觉得我活不了，只是出于道义和情感帮忙，行就行，不行拉倒。”

　　那段时间，黄欢周围每个人都各司其职，好像在共同完成一个项目，谁都没有时间伤感。父母忙着筹钱，李融寻医问药，黄欢戴着呼吸机四处打电话。

　　她是全国第一例做两次肺移植的病人，国内没有先例，她就去国外求助。美国肺动脉高压的患者组织帮她联系上一位“前辈”，她是个歌剧演员，病好后还在TED做过演讲，唱了一段歌剧。

　　歌剧演员在电子邮件里告诉黄欢，二次移植有哪些注意事项，比如咳痰非常重要。在康复过程中，黄欢有意识地配合医生咳痰，尽管过程不好受。

　　情况更糟糕的是黄欢同时感染了丙肝。她等了3个礼拜，挂上国内顶尖的治疗丙肝的专家的号，医生说：“我头发都白了，第一次看见肺移植的丙肝病人。”

　　当时国内没有针对她的治疗药物，医生说：“你先回去吧，攒点钱，药可能会很贵。”黄欢没走，从手机里翻出一篇介绍即将上市的治疗丙肝的药物文章，挨个问医生，她能否服用。“如果我没带那篇文章，可能3分钟就出来了。”

　　懂丙肝的医生不一定懂肺移植，反之亦然。她把病例翻译成英文，求助国外专家。美国医生、加拿大医生、香港医生和内地医生为她组成了一个临时微信群，商讨治疗方案。她又托日本的医生买到国内尚未上市的治疗丙肝的特效药，价格不菲。当时iPhone6刚上市，黄欢一天吃掉一部iPhone6。

　　“哪怕治疗方案麻烦，我也想办法找医生、找药。医生不知道怎么弄，我就推动医生之间去交流，我不等着，我做实实在在的事。”恢复之后，黄欢向医生表达谢意，对方却说，“是你自己闯出了一条生路。”

　　黄欢像管理一个不能失败的项目一样管理自己的身体。她每次看医生，都能将各项指标对答如流。李融说，她吃药像发射火箭一样分秒不差，每天晚上10点钟睡觉，雷打不动。只要定了去看病，哪怕工作不要了，也得去看。

　　她说，任何时候，生命权都是第一的。“在我身体状况不好的时候，我会随时放下工作去休息或治疗。”

　　第二次肺移植的钱通过捐款凑齐了。媒体报道了黄欢建立公益组织，推动医保的事情，募集了100多万元善款。那时在病房，李聪玲每天都听到广播叫她下去拿钱。有位老头，穿得破烂，走路都十分困难了，坚持给黄欢捐了2000元。李聪玲不收，老头把钱扔在地上就走了。到现在，她也不知道对方的名字。“你救别人，全社会在救你。”

　　2016年，黄欢在经历两次肺移植后，遭遇了非常严重的感染。

　　“以前是每天一步步向好，这一次医生也束手无策。”病因查了一圈，也没个眉目。吃药吃得胃出血，黄欢上面输着血，下面拉着血。身上长了许多暗红色的癍，大圈套着小圈。脚不能垂直，24小时敷着冰袋，不然就疼到难以忍受。体重蹭蹭往下掉，肩胛骨像两个小翅膀一样支棱出来，人瘦得脱了型。

　　李聪玲从来没想过孩子会死，当时她灰了心，说“这孩子活不了了”。

　　黄欢在医院躺了3个多月，单人病房的窗户对着学校的球场，有时能看到好多人在锻炼。天气好时，拉开窗帘会很舒服。但有段时间，黄欢天天发烧，太阳照在脸上更难受，就渐渐不喜欢阳光了。

　　“感染那次，从协和请来专家，黄欢的眼睛顿时放光，我跟她说了，‘你这个人就是怕死’。”李融回忆。

　　有病友和家长来看她，李聪玲忙着接待。病友说，“要是我就放弃了”，家长也说要放弃。李聪玲回答：“病人自己不放弃，我们怎么能放弃呢？”

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　　身体的痛苦也许可以通过换肺解决，但心魔难除。“父母一把年纪还要照顾我，觉得很羞愧。”走路慢而堵住路时，后面的人快步走过，黄欢觉得自己碍事，拖累了别人。

　　晕倒之后，她发现烂摊子还是得交给家里人收拾，再接受父母照顾时，心里会坦然一些，“我当时最强烈的愿望就是一定要活下去。”

　　　病耻感是患者心理问题之一。有些高学历的患者会默默给爱稀客捐款，却不转发链接。“他们觉得生病很丢脸，不愿意暴露身份。”

　　还有些人抗拒吸氧，认为身上插着氧气意味着病入膏肓。甚至有日本的患者怕脸变胖而不吃激素，也有人嫌针剂不美观而拒绝携带。

　　在广州一家咖啡馆里，吴思敏脱下一件深色大衣，口袋里露出淡蓝色的口罩。

　　疾病已成为她身体的一部分，不像大衣一样可以脱掉。在肚子侧面，一种叫做曲前列尼尔的针剂正在源源不断进入她的身体，连接着一个随身听大小的仪器，她必须24小时佩戴，“不能下水，也不能坐飞机，不知道过安检的时候怎么跟人解释”。

　　进医院前，她不知道自己就这么被判了“死刑”。出院后，吴思敏抬眼望见珠江，游船仍在江面不急不慢地穿行，世界依旧运转，只有自己不同以往。

　　在一两个夜晚失眠，医院走廊的灯关了，房间的灯也关了，楼上传来“噔噔噔噔”的声音，护士的脚步声和轮子与地面摩擦的声音交替出现。吴思敏开始担心未来。“我儿子怎么办，我妈怎么办，让老公找第二个，照顾两个孩子？”

　　住院的困顿时光，她想着要不要发个朋友圈告诉大家，文字都在备忘录里打好了，却又一个个删除，“不知道他们怎么看我的两个儿子。”

　　吴思敏以前脾气急躁，会凶孩子，现在最享受的时刻是看两个儿子在沙发下的软胶垫上玩车、打架。“我最起码要看着他们上大学，不大学也要高中。”她有意教小孩子，最亲的人是哥哥或弟弟，妈妈排第二位。妈妈不在了，以后有事要跟对方商量。

　　在医院的那段时间，母亲每次来都煲不同的汤。她忍住眼泪安慰妈妈，“我肯定比你长命的，我会看着你终老。”

　　这几天在肺动脉高压圈里讨论热烈的事件是，一位患者拼了命生下了孩子，一些人因为此事看到了希望，还有一些人埋怨她自私，孩子生下后该怎么办。

　　“国外想的是如何把年轻人的疾病克服，让他去创造价值。”黄欢说，中国病人早被社会判了“死刑”。

　　黄丽芳今年30岁，头发低低地扎在脑后。她穿着粉色棉衣，戴着套袖出现在广州黄村卫生站的输液室。她正经历一次感冒，已经持续了一个多星期。疾病让身高1.5米、体重40公斤的她看上去更加瘦小，轻易淹没在黄村来来往往的打工者之中。

　　“我上一次见我的孩子是2018年5月23日。”因为生病，她与丈夫陷入纠葛，5岁的女儿被教唆着赶母亲走，孩子走过她身边，都捂着嘴，叫她“神经病”。

　　她与丈夫分房睡，柴米油盐都是分开的，曾住过的房间一直锁着门，不让人进去。女儿有时见她在煮菜，香气散开，会躲在门缝偷看。

　　她的微信头像是女儿嘴上沾着食物大笑的照片，每天都能看到几十遍。上一次见面后，女儿去幼儿园，第一件事就是告诉老师见到妈妈了。说起这段，黄丽芳沮丧的脸上是无法停止涌出泪水。

　　“谁能忍受这么久不见女儿呢？”

　　在昏暗的屋子里，黄丽芳喜欢听邓丽君的《小城故事》，咿咿呀呀的声音唱着“小城故事多，充满喜和乐。”她一个人躺在床上流泪。

　　黄欢接触到的病友里，因为患者看上去与常人无异，有的农村病人还会被认为是在装病，躲避农活。在河北的县城里，有人不给孩子看病，说是怕知道有病后，嫁不出去。有个患者开了小卖部，乡亲们告诫孩子不去她店里买东西，怕被传染。

　　患者普遍有“被社会抛弃”的感觉，同龄人在上学、工作、谈恋爱，他们一年年熬过生死关，不知道怎么查快递单号、不会发电子邮件。

　　在黄欢后来接触的病友圈里，大约三分之一的人从小就被告知“没得治，没有药”。家长把孩子接回家，尽量满足吃喝玩乐的需求，另外一个健康的孩子则被严格要求——有的时候医生会直接告诉年纪较小的患者父母回家再生一个孩子，并且可以立即开具生育指标证明。

　　一位患者家属被告知，孩子4岁会死，4岁那年，她特别紧张，晚上天天抱着孩子睡。后来又说孩子十几岁会死、二十几岁会死……到了孩子30多岁，家人感叹，早知这样，就该让他读书、学习。

　　黄欢认同了自己病人的身份，她坐轮椅出行，将诊断证明和蓝嘴唇的手册给地铁工作人员看。她见过无数的外地人赶来看病，在中国一线城市寻求活的希望，一整夜排一个专家号，全家挤在医院附近的小旅馆里。她把吴思敏和黄丽芳这样的病友聚集在一个群里。死亡是一种强大的催化剂，它让互不相识的人也会彼此报以同情的泪水。

　　针对这些心理问题，爱稀客组织心理课堂，搞各种活动。有位阿姨患病后将近十年没有出过家门，参加病友活动后，学会了使用微信。她的女儿在IT公司工作，惊讶于母亲何时学会了网上聊天。

　　“希望能消除病人的孤独感”。黄欢记得，有次心理小组的活动结束后，一位全程没有说过一句话的病人说，“我感觉很舒服，哪怕不做声。”

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　　在河北出差时，黄欢感叹“燕赵多慷慨悲歌之士”。“很多人对生命有强烈的希望，但很少去表达，缺乏合理表达诉求的方式。”她想起电影《我不是药神》里沉默的黄毛，“我们中国很多患者都是这样，有愤怒不满，大部分人压着、忍着，不行了就出大事。”

　　李融说，黄欢的态度温和淡定，不显得义愤填膺，但仍具力量。大部分时间，她的信得到的回复是，“你反映的问题，我们已经收到”。

　　她有心理预期，也不怎么沮丧。“不写更没人知道，一点事不做，那不更没人管了？”

　　爱稀客曾向病友发放过调查问卷，结果显示，有超过90%的患者被误诊或者错过最佳的治疗机会，85%的患者无法承担高额的治疗和药物费用，75%的患者处于休养或没有稳定收入的状态，还有很多儿童患者失去了受教育机会。

　　她的一位医生是全国人大代表，她拟了一封建议信，附上人大代表证递了上去。

　　2006年，黄欢被北京市医疗保障局约面谈了一次，对方的回复是，北京市的医保目录5年调整一次，已经错过了时间，另外，这种罕见病不属于医保“保基本”的要求。

　　最开始，她写信只说自己的病情，成立公益组织爱稀客后，她又写上目前有多少患者，吃哪些药，需要多少钱，通过正常吃药，这些人可以工作。

　　刘霞盼着治疗的药物能纳入医保，并对黄欢表示钦佩。“我干什么都想着她那种精神，我没那个能力，打电话时，人家一句不够条件，就给你怼回来了。”

　　2014年，在世界肺动脉高压日时，爱稀客在北京开了一场肺动脉高压社会支持与医保政策的研讨会。

　　患者的权利意识正在觉醒。以前人们不愿意在信上签名，或是签上假名，黄欢觉得自己在孤军奋战。现在，她支持各地的患者分头向当地医保部门写信。

　　目前，深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。

　　“政府的态度在变化，可以跟商业保险合作，多方共付的方式，有可行的方案。”

　　黄欢最早吃过的波生坦，已经从两万多元降到4000多元，在药被深圳纳入医保后，患者只需付1000多元。

　　2013年，北京也将肺移植术后抗排异的药物纳入了医保，这些终生服用的药物从一个月五六千元，降到了200多元。黄欢在北京两会期间盯着医保的新政，看到这条消息，兴奋地跳了起来。

　　“罕见病的发展需要病友、专家、医生、政府、媒体、社会等联合起来去呼吁和要求权利。”中国医学科学院阜外医院肺血管病诊治　　中心副主任熊长明从手机里找出一篇文章，给记者看，“世界肺动脉高压大会上，一份会议文件从病人角度写肺动脉高压，里面提到了中国的患者组织爱稀客。”

　　熊长明一直支持患者教育活动，联名签署建议信。他在阜外医院一周出4次门诊，每周有80个病人，其中大约60个是肺动脉高压患者，一大半是老病人。

　　“能不能治好，能活多久，是病人最常问的问题。”有些治疗效果不错，但后续病人没钱了，用不起药，最让人揪心。

　　有些病人进门就喊“救命”，也有病人被误诊，“虽然你啥也没干，但真的觉得救了一家人的命。”

　　“肺动脉高压被称为心血管‘肿瘤’，对一个家庭的影响巨大。”熊长明不对病人说“还剩几年寿命”，他多是鼓励。有些病人坐着轮椅进来，他告诉对方，“你站起来，你能走下楼。”

　　“需要医生和我们一起发声。”黄欢说，医生会邀请她参加学术会议，发言完毕，有医生主动联系她。

　　“我经常会怀疑自己做的事对不对，在中国的环境里，患者要参与到治疗过程中，非常困难，但医患共同决策的方向是对的。推医保也是，多年没什么结果，不像电影里，病友那么团结地支持‘药神’。”

　　她对那部电影最深的感触是，“我为了活下去，我没什么错。“

　　刘霞看电影时哭了几次，但她安慰自己“钱没有了，我就过一块钱一天的日子，只要活着，老天爷穷富都不会落下你。”她最近开心的事情是理疗师说她身体积累的毒素揉开就好了，“说我是个好人，不是病人。”

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　　黄欢曾听过一场关于公益的讲座，老师在台上说，如果有一件事，晚上睡觉你都在想，那这件事就快成了。

　　打患病起，黄欢就想建立一个公益机构。“在没有药的时候，是病友那张英文单子给了我希望；在我状态差的时候，是患者打电话告诉我可以肺移植。治病的钱重要，这些信息也很重要。”爱稀客日常的工作是接听热线，回复正确和及时的治疗信息。

　　机构筹备时，黄欢还在上班，她派母亲李聪玲去听讲座、记笔记。

　　“人家都是年轻人，就我一个白发苍苍的老太太，从没接触过这个，还要会计审计，特别麻烦。”“说实话，我不太支持她，走路都困难，还干这么大事。”李聪玲说，这机构可能做着做着，人就没了。但转念一想，“总得有人去干，她又想干，不让她留遗憾。”

　　第一年在北京街头，爱稀客跟北医三院的学生一起组织活动，展台只有两张桌子大。现在他们在20家医院有义诊活动，红色的旗子贴在办公室的地图上，那是他们走过的和想发展的城市足迹。

　　“我们的目标是解决这类罕见病人的问题，尽量避免遗憾。”李融说。

　　顶峰时，机构里七八名员工，如今，爱稀客的固定员工只剩他们两个。“员工也要考虑薪水，别想用慈善绑架员工。”

　　“我们提供的信息这么宝贵，但别人觉得你的工作一文不值，我们帮助了很多人，但大家觉得你就是讨饭的。”黄欢说，机构筹款最多时正是她病最重之际。“没有大家的帮忙我肯定活不到现在，这我很感激。但从机构的角度，我又觉得悲哀，我快死了，才有人捐款，我们现在拼死拼活做的事情，没有得到足够的认可。”

　　以前，别人总对李融说，“没钱做什么公益？”李融很反感，“我可以向别人筹款，去帮助人不是挺好的吗？”

　　“这几年我认同了他们的说法。”坐在广州医科大学第一附属医院免费提供的爱稀客办公室里，李融重复了一遍，“你懂我的意思吗？”

　　现在，他们开始向VIP会员收取一年365元的费用，提供相对便宜的团购药。有一些声音对收费颇有微词。李融说自己税前的工资是6000元。

　　“我们现在做的工作，不是跟商业泾渭分明，国外的患者机构，盈利很好，只要不拿来分红就行。”黄欢预测，针对未来医疗领域的发展、药物的研发，爱稀客可以提供相应的数据，实现商业变现。

　　“黄欢不把自己放在道德的制高点上，她有时会说，这么难做，就别做了。”李融说，“爱稀客是我和黄欢的成长。”

　　“妈，我是不是特别傻？”黄欢问李聪玲，“自打我生病之后，没有其他病友那么多想法，活不活了，结不结婚了，我一概没有。有病就治病，不治，怎么知道能活能死。”

　　她从没当着父母的面抱怨过、沮丧过，或是哭天抹泪，“得病时，那么年轻，23岁，活生生有血有肉的人，哪能没有情绪。”

　　李融曾经打算拍摄一部关于肺动脉高压的纪录片，黄欢在镜头前笑着把生病的经历当做故事讲。有一次，李融把黄欢请到自己家里，没有父母在场，她说着说着就流下泪水，妈妈突然打来电话，她随即又恢复了正常。

　　李聪玲和老伴靠着退休金，刚把借亲戚朋友的钱还清。老两口深居简出，跟女儿开玩笑，“你不生病，我们就等于发财。”

　　他们从北京来广州，陪女儿过年，“她工作好不好跟我们没关系，我就操心她的身体。”李聪玲总觉得有个定时炸弹，她要再攒20万元，万一有事，能第一时间拿出钱来。“她爸更逗，说咱得存30万元。”

　　在筹备成立公益组织时，一位医生告诉黄欢，“你成立这个机构救不了你自己。”她说：“我只是想把这个事做好，我帮助了别人，别人给我提供信息，能够在最危急的时刻把所有资源整合起来，最终救了自己。”

　　外面的人听说了她的故事，觉得黄欢很惨，经历了那么多波折。但在病友眼里，黄欢非常“幸运”，在要移植的时候能移植，还有许多人捐钱，需要药的时候能找到药。黄欢说，这种“幸运”是给有准备的人的。

　　别人说黄欢是个奇迹，她不太喜欢这个词。“我活下来，没什么特别的伟大，特别的艰难，这是我的本能。”

　　（应采访对象要求，文中黄丽芳、吴思敏、刘霞为化名）

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