桂视网

桂视网>新闻>正在查看

女白领靠吃伟哥续命 为救自己和病友变现实版“药神”

2019年01月23日 15:59:53  来源: 冰点周刊  所属分类:文化  编辑:田靖琴  阅读:   查看评论()

  昨天晚上在编辑部里,我们想过用一个很俗气的标题概括这个人:她是现实版“药神”,靠吃伟哥活着,换了两次肺,帮了很多病友。

  23岁被确诊患上“特发性肺动脉高压”之后,北京白领黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。彼时,这种罕见病的药物尚未纳入医保。iPhone6刚上市的时候,她一天吃掉一部iPhone6。

  她和她的病友们都不想死。在经历了两次肺移植、写了无数封信、目睹无数病友离开之后,黄欢的诉求有了回音。现在,深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。

黄欢

  作者 | 杨杰

  编辑 | 从玉华

  冬季的玉龙雪山有厚厚的积雪。北京白领黄欢加完一个又一个班,终于赶上了公司的度假行程。雪山挺立,空气纯净又稀薄。

  第二天,黄欢身上插着输液管,望着医院窗户正对着的玉龙雪山,同事们还在游览,她却晕倒了。

  眩晕没有引起她足够的重视。半年后,在某世界500强企业里做项目经理的黄欢,开了一整天的会。会议室不透风,她把所有专家和来宾送到电梯,再走回会议室后又晕了过去。

  这一次晕厥长达8分钟。她听到120医务人员说“血压太低,测不到”“挺严重的”,声音很远,好像从山洞里传来。还有同事在喊叫保安,控制电梯。黄欢很想睁开眼,跟他们说一句话,但就是睁不开。

  1

  距离第一次眩晕13年后,在广州医科大学第一附属医院的一角,黄欢有间不大的办公室用来做公益。她穿着帽衫和运动鞋,头发像病情一样长了再剪短,短了再长长,没有特意修饰过。她不化妆,用大宝护肤,她只关心重要的事,那就是她的命。

  在住过3次院和晕倒过数十次之后,黄欢在23岁的年纪,被告知得了一种罕见病,被比作心血管“肿瘤”,“在没有药物干预的情况下,平均寿命只有2.8年。”(当前,药物干预后,患者3年和5年生存率分别为68%和57%。)

  在别人谈恋爱、结婚生子的年纪,黄欢与这种叫做特发性肺动脉高压的疾病对抗了十几年,她是国内第一个经历两次肺移植的病人。如今,她在公益组织中,继续与疾病周旋。

  纪录片导演李融与黄欢相识于一场病友纪念活动,决定暂时放下摄像机,与黄欢一起成立肺动脉高压患者组织“爱稀客”(iseek),服务“蓝嘴唇”——因为缺氧,一些患者的嘴唇呈现蓝紫色。目前患者组织里已有六七千人。

  李融说,如果没有这场病,黄欢可能就是一个平庸的人,疾病让她的人生反倒变得精彩。她的医生说,自己佩服的病人很少,黄欢算一个,她不仅“从病里跑出来,还有了自己的一番事业”。

  在成为不幸的分子之前,黄欢一路平稳。大学里学的英语,毕业两年就在国企升任项目经理,工作和招投标有关,常出差,行李严阵以待准备随时拎走,还有几套开会常穿的正装,配着高跟鞋,出入5A级写字楼和高档酒店,与外商谈业务。

  依着她的心性,本不愿意抛头露面,高考填志愿时,她想做少跟人打交道的工作,于是报了农学院。“小时候发闷,性格内向,胆也小,交往能力差,情商不够,认死理。”母亲李聪玲评价女儿。母亲35岁才生下独生女,父亲当时已经43岁了。

  生了病,黄欢忽然转了性子。让李聪玲最意外的一次是,不爱言语的女儿在一次医生组织的会议上突然起身发言,底气十足,条理清晰。

  那次会议没有安排患者发言,中途音箱坏了,大家一时手足无措,黄欢“不知道哪来的勇气”,当着众人面,呼吁患者联名写建议信,把治疗肺动脉高压的药物纳入医保。

  特发性肺动脉高压在2018年8月进入中国第一批罕见病目录,这是一种由于肺小动脉重构导致肺动脉阻力进行性升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病,病因不明。

  靶向药物在2006年进入中国,那是黄欢确诊后的第二年,她吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片,两万多元一盒,可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸叫西地那非,俗称伟哥,是对肺动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。

  黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康家庭,也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭,现在没有康。”广州本地人吴思敏是全职妈妈,有车有房,生病之后,丈夫把车卖掉了。她不再去影院看电影,去超市也专门挑选会员日。生活还多了一个习惯:她每期都买2元的福利彩票,一周三次,号码是她和两个儿子的生日组合。那张淡红色的纸被平整地放在手机壳里,等待一次财务解脱的机会。

  城市的另一头,广州城区东郊黄村在4号线的尽头。穿过广九铁路的地下涵洞,城中村在眼前逐渐刺眼。房子高低错落,风格随意,缠在空中的电线把它们连接。两栋瘦高的楼间距不过1米,这些破旧、粗糙的建筑提供着黄丽芳的救命钱。

  母亲的一头短发已全白,腰佝偻着,她收房租给女儿治病。

  “就为了活着,四处问,谁有钱,你能借我吗?”刘霞住在北京五环与六环之间的廉租房里。她当时吸入的一种药,一支150元,只管2个小时,一天需要6支。“张口跟人借钱,你心里能没阴影吗?以前不愁吃不愁喝,还能帮助帮助别人,现在掉个个儿,压根儿不想多跟人接触,人家嫌你穷,嫌你有病,自个儿也多心眼,怕给人添麻烦,叫人瞧不起,有病的人才能体会。”

  黄欢生病之后,见过许多外地病友克服交通和住宿的困难,在病房里啃着馒头,“药费这么贵,不是我一个人的问题。不是我没有能力,赚不到钱,吃不上药,甚至觉得父母没钱给我治病而怨恨父母。我不觉得自己无能,我觉得这是医保制度的问题,这是我应该争取的权利。”

  她持续地给医保部门、给市长信箱写信,要求把治疗药物纳入医保。每周一封,开头写上,这是我寄出的第几封信,我现在花了多少药费和邮费。

  她在病房挨个找病友签名,有人不理解,甚至嘲讽,“整天求爷爷告奶奶的也没什么用,有写信的时间,不如去多赚点钱买药。”

  2

  黄欢在2005年确诊,在医院那间决定生死的屋里,医生把黄欢支了出去,单独对李聪玲说:“你女儿青春不长。”

  上中学时,黄欢跑800米就很吃力,前面同学拽着,后面同学推着,跑到最后,全操场就剩她。

  她喘气费劲,一度以为是哮喘。高考一模那天,考场在三楼,她爬上去后便觉得晕,卷子明明是白纸黑字,却怎么看都是紫色的字。

  后来她逐渐不能赶上同行人的步伐,公司前有装饰性的三级台阶,同龄的女孩拎着早点,踩着高跟鞋,“啪嗒啪嗒”一路小跑进公司大门,黄欢却得走一步歇两步,以至于引起保安的猜疑。

  北京满大街的过街天桥无异于死胡同。她的公司就在家对面,只需穿过天桥,她却必须借助出租车绕路。赶上人多,她招手停下来的车,因为跑不过去,经常被人“截和”。后来,李聪玲不得不替她打车,占着位,等她坐进车里。

  喘不上气是肺动脉高压最为明显的症状之一。一次病友聚会,恰好没电梯,一幅典型的患者画面出现了:在每一级台阶上,都有病友叉着腰,停下喘气。想象一下400米冲刺后难以平息的呼吸,这是病人的日常。

  病友吴思敏与家人步行,每次都落后50米;日常能忍受的步行距离是从厨房到卫生间;医生还告诫她上厕所时,不要太用力;拖一次地要2个小时;喘不上气时,“我恨不得把衣服撕开”,她抓住衣领处,死死按着锁骨。

  病友刘霞地铁坐到一半,要出站台透透气;后来走出大杂院的路程都需要丈夫背着,脑袋像被麻袋罩住;“胸口跟塞了个大馒头似的,堵得慌”,“身体里的血被皮兜着,不然全都要洒出来”。

  一位已故病友的真实例子是,她去看奶奶,到了楼下,给奶奶打电话。“奶奶,你下楼来吧,我爬不上楼了。”86岁的奶奶扶着楼梯,下了楼,才看到了她20多岁的孙女,正喘着粗气。

  因为缺氧,“蓝嘴唇”们的手指也出现上粗下细的情况。患者的年龄集中在20岁到40岁,女性发病率是男性的2倍。女孩们常年涂口红来掩饰紫绀,指甲也涂成粉粉嫩嫩的,搞得医生有些无可奈何,说,“你们涂可以,能不能留一只用来观察?”

  黄欢顾不上这些,确诊后,一个再普通不过的北京白领开启了双重生活。白天,她继续工作,那家晕倒过的公司在合同到期后决定不再与她续约。她找过几十个工作,最短只上两天班。面试时,如果发现公司附近有不可绕行的天桥,就算条件再优厚,她也只能放弃。

  在新公司里的挑战是如何隐瞒病人身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯,从来不和同事一起逛街、K歌,万不得已时,有几十种借口用来拖延对方走路的速度,比如:脚崴了、鞋子不跟脚、肚子疼、生理周期、假装打电话。

  她编了很多谎话,晚上回到家里,摘下面具,恢复到一个“饭来张口,衣来伸手”的病人本色。有段时间,她在家里吸着氧,生活不能自理。每次洗完澡,妈妈赶快给她披上浴巾,让她躺着吸氧。有次上不来气,她在床上翻腾,就像从水里捞出来的鱼,爸爸扶着她,她用力咬了一口,在爸爸的胳膊上留下两排牙印。

  当时国内还没有治疗药物。“我是从那张单子开始,看到了一线希望。”一位病友知道她英文好,拿来一张写满英文的单子请她翻译,上面全是药名。这些药能治疗肺动脉高压。

  以这些药名为圆心,她在互联网上开启了无限半径的搜索。生活被掰成三瓣,白天正常上班,晚上一边搜索国外的资料,一边联系病友。直到现在,她都能一眼认出外文参考文献里提到的专家名字。

  到2008年时,她联系了全国近400名患者,现在,这个数字已经刷新到六七千人,而早期与她一同确诊的40个病友中,如今活着的不到10位。

  刘霞是其中之一。刚刚装修过的廉租房里挂着绿萝,阳光照进屋,在冬日显得更温暖。刘霞活成了肺动脉高压的“元老”,旁观过许多死亡。

  病房里一个20多岁的姑娘,吃完饭在床上休息,正打着电话,邻床的病人忽然发现,她的床在哆嗦,赶紧喊大夫。男士家属在外面急坏了,一会儿蹲下,一会儿起来,不停搓手,一会儿进去一趟,又被抢救的医生轰了出来。“我眼看着,没5分钟,人就不行了。”男士听到消息,人都木了。那天他们来医院的时候,姑娘还能走着上楼。

  刘霞特别怕死,病危时,梦见自己趴在飘飘忽忽的大圆盘上,头顶有冰柱压下来,下面像地狱,人挤在一起,眼看就要掉进去了。爱人以前对她说,“你胆小,你放心,你的骨灰我不给你搁外头,我就搁家。”

  为了活着,她试过各种办法。“吃过五毒,以毒攻毒,活的蛇拿机器搅了,那么一小瓶,不带冰碴喝不下去,太腥了。”

  她还把激素弄成水,往身体里打,正常情况下一次最多几片,她打了50片,钙大量流失,胳膊、腿没间断地疼,“激素在身体里像瀑布似的,哗哗往下流。”人疼到摁着都不行,只能打杜冷丁缓解。

  能想到的出路还有烧香拜佛,只要谁说有什么求生的希望,“就颠颠儿跟人去了。”“我犯了罪了,可以给我判刑,比如十年。这个,老天爷也不给你宣判,随时顶着雷似的”。

  人过半百,病了那么多年,“这不就是失败吗?”看见同龄人身体不错,刘霞纳闷自己为什么遭这种罪:“为什么呀,没做什么缺德事呀。”灰心的时候,窗帘也不打开,“跳楼又没那决心”。

  疾病的凶险折磨着这种怪病的每一个患者,黄欢也数度陷入危机。在吃了半年昂贵的进口药、几年“伟哥”、以及为了有药吃而参加药物试验后,黄欢的状态每况愈下。

  2011年,一个病友家属打来的电话又救了她。对方刚做过肺移植,效果不错,推荐她去试试。

  “我当时是拒绝的,手术风险太大。”她抛硬币,犹豫着要不要做。另一位类似境况的病友也在犹豫,纠结来纠结去,那位病友竟去世了。

  “不是每个人都能笑着进手术室”。全职妈妈吴思敏在医院看见病友穿着白色的裙状服,胸前开着圆形的口,“觉得恐怖”。

  但黄欢看到的是希望。“我经常跟病友说,我是很怕死的人,所以我要好好活下去,有一线希望也会努力活下去。”送走了一位又一位病友,黄欢也晕倒过很多次,每次醒来都恍如隔世。她意识到,“我死的时候,可能话都说不出来一句,就死了。不会像电影里演的奄奄一息,有个交代。”

  又一次在医院晕倒后,迷迷糊糊间,黄欢听见母亲叫她的名字,嘴里似乎念叨着,如果醒不过来怎么办。“我的感觉,就是一定得活下去。”

  接受第一次肺移植前,黄欢特别镇静,跟李融开玩笑:“等我好了给你扛摄像机。”李融也跟进手术室,黄欢靠着墙,听见自己心脏“咚咚咚”跳个不停。

  “我跟他爸就这个意见:人的生命是自己的,谁也不能替她做主,即便是父母。”李聪玲说。

  3

  “我就要吃这个药,我就要做肺移植,我就要活,至于钱怎么弄,你们去想办法。”李聪玲谈起女儿,“在所有病人中,她是最特别的一个。”

  2014年,医院的楼道里传来紧张气息,隔壁的患者喊着:“医生快过来!黄欢不行了!”内科医生站在她的床边,用上了更大的呼吸机。旁边一位医生,准备给她插管。

  肺移植3年后,黄欢体内发生了排异,医生用激素维持她的状态,也不确定能坚持多久。出现这种情况,要尽快考虑二次移植。

  进手术室前,黄欢的状态很差,戴着氧气面罩,十分虚弱,从病床换到手术床时,她蹬着腿,一点点往前挪。

  医生握了一下她的手,她在心里默念,一定要活下去。“很多时候,人们提起肺移植觉得很可怕,但你等了很久才等到供体,虽然紧张,但心里想的是我终于等到了,可该手术了。”

  第一次肺移植的五六十万元医药费,父母通过亲戚朋友凑足了钱,第二次肺移植确实犯难了。“父母年纪大了,平时不乐意求人,但为了我的治疗,能借的都借了。”黄欢的母亲把家里的房子挂在网上打算卖掉,同时在租房版块寻找新的落脚点。

  朋友转发了黄欢的募款链接,配了一段话,大意是“这是我朋友,大家能帮就帮一下吧,也不知道能不能活,至少是个心理安慰。”黄欢看了之后觉得不舒服,“他对我能不能活下来没有信心,可能内心深处觉得我活不了,只是出于道义和情感帮忙,行就行,不行拉倒。”

  那段时间,黄欢周围每个人都各司其职,好像在共同完成一个项目,谁都没有时间伤感。父母忙着筹钱,李融寻医问药,黄欢戴着呼吸机四处打电话。

  她是全国第一例做两次肺移植的病人,国内没有先例,她就去国外求助。美国肺动脉高压的患者组织帮她联系上一位“前辈”,她是个歌剧演员,病好后还在TED做过演讲,唱了一段歌剧。

  歌剧演员在电子邮件里告诉黄欢,二次移植有哪些注意事项,比如咳痰非常重要。在康复过程中,黄欢有意识地配合医生咳痰,尽管过程不好受。

  情况更糟糕的是黄欢同时感染了丙肝。她等了3个礼拜,挂上国内顶尖的治疗丙肝的专家的号,医生说:“我头发都白了,第一次看见肺移植的丙肝病人。”

  当时国内没有针对她的治疗药物,医生说:“你先回去吧,攒点钱,药可能会很贵。”黄欢没走,从手机里翻出一篇介绍即将上市的治疗丙肝的药物文章,挨个问医生,她能否服用。“如果我没带那篇文章,可能3分钟就出来了。”

  懂丙肝的医生不一定懂肺移植,反之亦然。她把病例翻译成英文,求助国外专家。美国医生、加拿大医生、香港医生和内地医生为她组成了一个临时微信群,商讨治疗方案。她又托日本的医生买到国内尚未上市的治疗丙肝的特效药,价格不菲。当时iPhone6刚上市,黄欢一天吃掉一部iPhone6。

  “哪怕治疗方案麻烦,我也想办法找医生、找药。医生不知道怎么弄,我就推动医生之间去交流,我不等着,我做实实在在的事。”恢复之后,黄欢向医生表达谢意,对方却说,“是你自己闯出了一条生路。”

  黄欢像管理一个不能失败的项目一样管理自己的身体。她每次看医生,都能将各项指标对答如流。李融说,她吃药像发射火箭一样分秒不差,每天晚上10点钟睡觉,雷打不动。只要定了去看病,哪怕工作不要了,也得去看。

  她说,任何时候,生命权都是第一的。“在我身体状况不好的时候,我会随时放下工作去休息或治疗。”

  第二次肺移植的钱通过捐款凑齐了。媒体报道了黄欢建立公益组织,推动医保的事情,募集了100多万元善款。那时在病房,李聪玲每天都听到广播叫她下去拿钱。有位老头,穿得破烂,走路都十分困难了,坚持给黄欢捐了2000元。李聪玲不收,老头把钱扔在地上就走了。到现在,她也不知道对方的名字。“你救别人,全社会在救你。”

  2016年,黄欢在经历两次肺移植后,遭遇了非常严重的感染。

  “以前是每天一步步向好,这一次医生也束手无策。”病因查了一圈,也没个眉目。吃药吃得胃出血,黄欢上面输着血,下面拉着血。身上长了许多暗红色的癍,大圈套着小圈。脚不能垂直,24小时敷着冰袋,不然就疼到难以忍受。体重蹭蹭往下掉,肩胛骨像两个小翅膀一样支棱出来,人瘦得脱了型。

  李聪玲从来没想过孩子会死,当时她灰了心,说“这孩子活不了了”。

  黄欢在医院躺了3个多月,单人病房的窗户对着学校的球场,有时能看到好多人在锻炼。天气好时,拉开窗帘会很舒服。但有段时间,黄欢天天发烧,太阳照在脸上更难受,就渐渐不喜欢阳光了。

  “感染那次,从协和请来专家,黄欢的眼睛顿时放光,我跟她说了,‘你这个人就是怕死’。”李融回忆。

  有病友和家长来看她,李聪玲忙着接待。病友说,“要是我就放弃了”,家长也说要放弃。李聪玲回答:“病人自己不放弃,我们怎么能放弃呢?”

  4

  身体的痛苦也许可以通过换肺解决,但心魔难除。“父母一把年纪还要照顾我,觉得很羞愧。”走路慢而堵住路时,后面的人快步走过,黄欢觉得自己碍事,拖累了别人。

  晕倒之后,她发现烂摊子还是得交给家里人收拾,再接受父母照顾时,心里会坦然一些,“我当时最强烈的愿望就是一定要活下去。”

   病耻感是患者心理问题之一。有些高学历的患者会默默给爱稀客捐款,却不转发链接。“他们觉得生病很丢脸,不愿意暴露身份。”

  还有些人抗拒吸氧,认为身上插着氧气意味着病入膏肓。甚至有日本的患者怕脸变胖而不吃激素,也有人嫌针剂不美观而拒绝携带。

  在广州一家咖啡馆里,吴思敏脱下一件深色大衣,口袋里露出淡蓝色的口罩。

  疾病已成为她身体的一部分,不像大衣一样可以脱掉。在肚子侧面,一种叫做曲前列尼尔的针剂正在源源不断进入她的身体,连接着一个随身听大小的仪器,她必须24小时佩戴,“不能下水,也不能坐飞机,不知道过安检的时候怎么跟人解释”。

  进医院前,她不知道自己就这么被判了“死刑”。出院后,吴思敏抬眼望见珠江,游船仍在江面不急不慢地穿行,世界依旧运转,只有自己不同以往。

  在一两个夜晚失眠,医院走廊的灯关了,房间的灯也关了,楼上传来“噔噔噔噔”的声音,护士的脚步声和轮子与地面摩擦的声音交替出现。吴思敏开始担心未来。“我儿子怎么办,我妈怎么办,让老公找第二个,照顾两个孩子?”

  住院的困顿时光,她想着要不要发个朋友圈告诉大家,文字都在备忘录里打好了,却又一个个删除,“不知道他们怎么看我的两个儿子。”

  吴思敏以前脾气急躁,会凶孩子,现在最享受的时刻是看两个儿子在沙发下的软胶垫上玩车、打架。“我最起码要看着他们上大学,不大学也要高中。”她有意教小孩子,最亲的人是哥哥或弟弟,妈妈排第二位。妈妈不在了,以后有事要跟对方商量。

  在医院的那段时间,母亲每次来都煲不同的汤。她忍住眼泪安慰妈妈,“我肯定比你长命的,我会看着你终老。”

  这几天在肺动脉高压圈里讨论热烈的事件是,一位患者拼了命生下了孩子,一些人因为此事看到了希望,还有一些人埋怨她自私,孩子生下后该怎么办。

  “国外想的是如何把年轻人的疾病克服,让他去创造价值。”黄欢说,中国病人早被社会判了“死刑”。

  黄丽芳今年30岁,头发低低地扎在脑后。她穿着粉色棉衣,戴着套袖出现在广州黄村卫生站的输液室。她正经历一次感冒,已经持续了一个多星期。疾病让身高1.5米、体重40公斤的她看上去更加瘦小,轻易淹没在黄村来来往往的打工者之中。

  “我上一次见我的孩子是2018年5月23日。”因为生病,她与丈夫陷入纠葛,5岁的女儿被教唆着赶母亲走,孩子走过她身边,都捂着嘴,叫她“神经病”。

  她与丈夫分房睡,柴米油盐都是分开的,曾住过的房间一直锁着门,不让人进去。女儿有时见她在煮菜,香气散开,会躲在门缝偷看。

  她的微信头像是女儿嘴上沾着食物大笑的照片,每天都能看到几十遍。上一次见面后,女儿去幼儿园,第一件事就是告诉老师见到妈妈了。说起这段,黄丽芳沮丧的脸上是无法停止涌出泪水。

  “谁能忍受这么久不见女儿呢?”

  在昏暗的屋子里,黄丽芳喜欢听邓丽君的《小城故事》,咿咿呀呀的声音唱着“小城故事多,充满喜和乐。”她一个人躺在床上流泪。

  黄欢接触到的病友里,因为患者看上去与常人无异,有的农村病人还会被认为是在装病,躲避农活。在河北的县城里,有人不给孩子看病,说是怕知道有病后,嫁不出去。有个患者开了小卖部,乡亲们告诫孩子不去她店里买东西,怕被传染。

  患者普遍有“被社会抛弃”的感觉,同龄人在上学、工作、谈恋爱,他们一年年熬过生死关,不知道怎么查快递单号、不会发电子邮件。

  在黄欢后来接触的病友圈里,大约三分之一的人从小就被告知“没得治,没有药”。家长把孩子接回家,尽量满足吃喝玩乐的需求,另外一个健康的孩子则被严格要求——有的时候医生会直接告诉年纪较小的患者父母回家再生一个孩子,并且可以立即开具生育指标证明。

  一位患者家属被告知,孩子4岁会死,4岁那年,她特别紧张,晚上天天抱着孩子睡。后来又说孩子十几岁会死、二十几岁会死……到了孩子30多岁,家人感叹,早知这样,就该让他读书、学习。

  黄欢认同了自己病人的身份,她坐轮椅出行,将诊断证明和蓝嘴唇的手册给地铁工作人员看。她见过无数的外地人赶来看病,在中国一线城市寻求活的希望,一整夜排一个专家号,全家挤在医院附近的小旅馆里。她把吴思敏和黄丽芳这样的病友聚集在一个群里。死亡是一种强大的催化剂,它让互不相识的人也会彼此报以同情的泪水。

  针对这些心理问题,爱稀客组织心理课堂,搞各种活动。有位阿姨患病后将近十年没有出过家门,参加病友活动后,学会了使用微信。她的女儿在IT公司工作,惊讶于母亲何时学会了网上聊天。

  “希望能消除病人的孤独感”。黄欢记得,有次心理小组的活动结束后,一位全程没有说过一句话的病人说,“我感觉很舒服,哪怕不做声。”

  5

  在河北出差时,黄欢感叹“燕赵多慷慨悲歌之士”。“很多人对生命有强烈的希望,但很少去表达,缺乏合理表达诉求的方式。”她想起电影《我不是药神》里沉默的黄毛,“我们中国很多患者都是这样,有愤怒不满,大部分人压着、忍着,不行了就出大事。”

  李融说,黄欢的态度温和淡定,不显得义愤填膺,但仍具力量。大部分时间,她的信得到的回复是,“你反映的问题,我们已经收到”。

  她有心理预期,也不怎么沮丧。“不写更没人知道,一点事不做,那不更没人管了?”

  爱稀客曾向病友发放过调查问卷,结果显示,有超过90%的患者被误诊或者错过最佳的治疗机会,85%的患者无法承担高额的治疗和药物费用,75%的患者处于休养或没有稳定收入的状态,还有很多儿童患者失去了受教育机会。

  她的一位医生是全国人大代表,她拟了一封建议信,附上人大代表证递了上去。

  2006年,黄欢被北京市医疗保障局约面谈了一次,对方的回复是,北京市的医保目录5年调整一次,已经错过了时间,另外,这种罕见病不属于医保“保基本”的要求。

  最开始,她写信只说自己的病情,成立公益组织爱稀客后,她又写上目前有多少患者,吃哪些药,需要多少钱,通过正常吃药,这些人可以工作。

  刘霞盼着治疗的药物能纳入医保,并对黄欢表示钦佩。“我干什么都想着她那种精神,我没那个能力,打电话时,人家一句不够条件,就给你怼回来了。”

  2014年,在世界肺动脉高压日时,爱稀客在北京开了一场肺动脉高压社会支持与医保政策的研讨会。

  患者的权利意识正在觉醒。以前人们不愿意在信上签名,或是签上假名,黄欢觉得自己在孤军奋战。现在,她支持各地的患者分头向当地医保部门写信。

  目前,深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。

  “政府的态度在变化,可以跟商业保险合作,多方共付的方式,有可行的方案。”

  黄欢最早吃过的波生坦,已经从两万多元降到4000多元,在药被深圳纳入医保后,患者只需付1000多元。

  2013年,北京也将肺移植术后抗排异的药物纳入了医保,这些终生服用的药物从一个月五六千元,降到了200多元。黄欢在北京两会期间盯着医保的新政,看到这条消息,兴奋地跳了起来。

  “罕见病的发展需要病友、专家、医生、政府、媒体、社会等联合起来去呼吁和要求权利。”中国医学科学院阜外医院肺血管病诊治  中心副主任熊长明从手机里找出一篇文章,给记者看,“世界肺动脉高压大会上,一份会议文件从病人角度写肺动脉高压,里面提到了中国的患者组织爱稀客。”

  熊长明一直支持患者教育活动,联名签署建议信。他在阜外医院一周出4次门诊,每周有80个病人,其中大约60个是肺动脉高压患者,一大半是老病人。

  “能不能治好,能活多久,是病人最常问的问题。”有些治疗效果不错,但后续病人没钱了,用不起药,最让人揪心。

  有些病人进门就喊“救命”,也有病人被误诊,“虽然你啥也没干,但真的觉得救了一家人的命。”

  “肺动脉高压被称为心血管‘肿瘤’,对一个家庭的影响巨大。”熊长明不对病人说“还剩几年寿命”,他多是鼓励。有些病人坐着轮椅进来,他告诉对方,“你站起来,你能走下楼。”

  “需要医生和我们一起发声。”黄欢说,医生会邀请她参加学术会议,发言完毕,有医生主动联系她。

  “我经常会怀疑自己做的事对不对,在中国的环境里,患者要参与到治疗过程中,非常困难,但医患共同决策的方向是对的。推医保也是,多年没什么结果,不像电影里,病友那么团结地支持‘药神’。”

  她对那部电影最深的感触是,“我为了活下去,我没什么错。“

  刘霞看电影时哭了几次,但她安慰自己“钱没有了,我就过一块钱一天的日子,只要活着,老天爷穷富都不会落下你。”她最近开心的事情是理疗师说她身体积累的毒素揉开就好了,“说我是个好人,不是病人。”

  6

  黄欢曾听过一场关于公益的讲座,老师在台上说,如果有一件事,晚上睡觉你都在想,那这件事就快成了。

  打患病起,黄欢就想建立一个公益机构。“在没有药的时候,是病友那张英文单子给了我希望;在我状态差的时候,是患者打电话告诉我可以肺移植。治病的钱重要,这些信息也很重要。”爱稀客日常的工作是接听热线,回复正确和及时的治疗信息。

  机构筹备时,黄欢还在上班,她派母亲李聪玲去听讲座、记笔记。

  “人家都是年轻人,就我一个白发苍苍的老太太,从没接触过这个,还要会计审计,特别麻烦。”“说实话,我不太支持她,走路都困难,还干这么大事。”李聪玲说,这机构可能做着做着,人就没了。但转念一想,“总得有人去干,她又想干,不让她留遗憾。”

  第一年在北京街头,爱稀客跟北医三院的学生一起组织活动,展台只有两张桌子大。现在他们在20家医院有义诊活动,红色的旗子贴在办公室的地图上,那是他们走过的和想发展的城市足迹。

  “我们的目标是解决这类罕见病人的问题,尽量避免遗憾。”李融说。

  顶峰时,机构里七八名员工,如今,爱稀客的固定员工只剩他们两个。“员工也要考虑薪水,别想用慈善绑架员工。”

  “我们提供的信息这么宝贵,但别人觉得你的工作一文不值,我们帮助了很多人,但大家觉得你就是讨饭的。”黄欢说,机构筹款最多时正是她病最重之际。“没有大家的帮忙我肯定活不到现在,这我很感激。但从机构的角度,我又觉得悲哀,我快死了,才有人捐款,我们现在拼死拼活做的事情,没有得到足够的认可。”

  以前,别人总对李融说,“没钱做什么公益?”李融很反感,“我可以向别人筹款,去帮助人不是挺好的吗?”

  “这几年我认同了他们的说法。”坐在广州医科大学第一附属医院免费提供的爱稀客办公室里,李融重复了一遍,“你懂我的意思吗?”

  现在,他们开始向VIP会员收取一年365元的费用,提供相对便宜的团购药。有一些声音对收费颇有微词。李融说自己税前的工资是6000元。

  “我们现在做的工作,不是跟商业泾渭分明,国外的患者机构,盈利很好,只要不拿来分红就行。”黄欢预测,针对未来医疗领域的发展、药物的研发,爱稀客可以提供相应的数据,实现商业变现。

  “黄欢不把自己放在道德的制高点上,她有时会说,这么难做,就别做了。”李融说,“爱稀客是我和黄欢的成长。”

  “妈,我是不是特别傻?”黄欢问李聪玲,“自打我生病之后,没有其他病友那么多想法,活不活了,结不结婚了,我一概没有。有病就治病,不治,怎么知道能活能死。”

  她从没当着父母的面抱怨过、沮丧过,或是哭天抹泪,“得病时,那么年轻,23岁,活生生有血有肉的人,哪能没有情绪。”

  李融曾经打算拍摄一部关于肺动脉高压的纪录片,黄欢在镜头前笑着把生病的经历当做故事讲。有一次,李融把黄欢请到自己家里,没有父母在场,她说着说着就流下泪水,妈妈突然打来电话,她随即又恢复了正常。

  李聪玲和老伴靠着退休金,刚把借亲戚朋友的钱还清。老两口深居简出,跟女儿开玩笑,“你不生病,我们就等于发财。”

  他们从北京来广州,陪女儿过年,“她工作好不好跟我们没关系,我就操心她的身体。”李聪玲总觉得有个定时炸弹,她要再攒20万元,万一有事,能第一时间拿出钱来。“她爸更逗,说咱得存30万元。”

  在筹备成立公益组织时,一位医生告诉黄欢,“你成立这个机构救不了你自己。”她说:“我只是想把这个事做好,我帮助了别人,别人给我提供信息,能够在最危急的时刻把所有资源整合起来,最终救了自己。”

  外面的人听说了她的故事,觉得黄欢很惨,经历了那么多波折。但在病友眼里,黄欢非常“幸运”,在要移植的时候能移植,还有许多人捐钱,需要药的时候能找到药。黄欢说,这种“幸运”是给有准备的人的。

  别人说黄欢是个奇迹,她不太喜欢这个词。“我活下来,没什么特别的伟大,特别的艰难,这是我的本能。”

  (应采访对象要求,文中黄丽芳、吴思敏、刘霞为化名)

  中国青年报·中青在线出品

相关内容:

扫码转发

精彩视频

热点排行

精彩图片