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地中海贫血的防治 你了解多少?

2011年08月02日 18:32:53  来源: 杨茗方 实习:赵津 吴秋乐  所属分类:幻灯片  编辑:gltvs.com  阅读:   查看评论()

 

 

  地中海贫血是一种遗传性血液病,也是咱们广西典型的贫血疾病。但是很多人对这种症状知之甚少,没能及时的进行预防和治疗,最终给家庭和社会带来了很大的负担。为了普及地中海贫血知识,周日上午,桂林市妇女儿童医院就举办了一场关爱地中海贫血患者的联谊会。
  【同期声】实习记者 赵津:“地中海贫血又称遗传性血溶性贫血对于很多孩子来说是相当漫长的治疗过程,在今天这个活动现场主办方就希望让这些孩子和家长们了解到更多更新的医疗方面的知识,同时主办方以及社会,希望把更多的温暖带给他们。”
  地中海贫血目前是世界上最多见的遗传性疾病,它是一种血色素病变所导致的贫血。地中海贫血病患儿不仅会给家庭和社会带来沉重的负担,它的基因蔓延还将影响到更多的人,在国际上还没有有效的根治方法。桂林市妇女儿童医院近年来一直致力于地中海贫血的防治和病历搜集工作,这次联谊会他们共召集了57位来自桂林市12县乃至湖南道县等地的患者。
  【同期声】桂林市妇女儿童医院新生儿筛查中心主任 杨维嘉:“把桂林市地贫患者中重型患者都集中在一起,把他们的患者小朋友,还有他们的家长到来,然后请我们地贫方面的专家过来给他们进行一个地中海贫血方面的知识讲座,让他们对这个疾病了解得更加深入一点。”
  【同期声】桂林市卫生局局长 凌霄:“对我们的患儿家属对我们的医生都进行培训和宣教,让他们掌握防病和治病,特别是地中海疾病防病和治病的知识,对他们的家庭生活患儿的康复以及生活的幸福都是相当的重要。”
  地中海贫血的症状典型病例表现为:鼻梁凹陷,眉距增宽,颧骨突出等特殊面容。患儿一旦发病,病情会很快加重,往往要靠不断地输血来维持生命,地中海贫血治疗起来相当的困难。
  【同期声】桂林市妇女儿童医院新生儿筛查中心主任 杨维嘉:“主要是通过规范的治疗,长期坚持不断的治疗是可以完全控制病情的。如果要从根本上改变他目前的状况,达到完全治愈的话,可能要通过造血干细胞的移植。” 
  这次妇女儿童医院举办的地中海贫血患者联谊会不仅增加了患者和家长之间的交流,还增加了患者、家长和医疗专家之间的交流。
  【同期声】患者家长:“这样子的活动对我们是最有帮助的,第一个体现了亲子关爱,第二是专家就直接面对我们给到我们专业的辅导。”
  其实地中海贫血只要你做好预防,也没那么可怕,预防地中海贫血患儿出生,主要是通过婚检、孕前检查和产前诊断三级预防手段,产前筛查尤为重要,只有通过筛查才可以从源头上避免和减少重度地中海贫血患儿的出生。
 

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