据美媒报道，两天前，一个患绝症的5岁亚裔小女孩在美国华盛顿州的家里去世了，这样的不幸每天都在发生，但她为自己做出的生死决定却震撼了全世界。

小女孩Julianna Snow。图片来源：juliannayuri.com

　　这个女孩叫Julianna Snow，爸爸是空军飞行员，妈妈是一名韩裔的神经学专家。2岁时，Julianna被诊断患有严重的腓骨肌萎缩症，一种不可治愈的神经性疾病。这种病会渐渐蔓延到整个身体，最终夺去病人的生命。

　　到4岁时，她的肌肉已经萎缩到四肢完全无法动弹，无法吞咽食物，连呼吸和咳嗽也变得越来越困难，每一次小小的感冒都有可能致命，因为痰液会淤积在肺里导致肺炎。每一次感染，医生都要帮她吸痰，这是一个极其痛苦的过程，要把管子从她的鼻子插进嗓子眼，克服呕吐反应，然后插进肺里，把痰液吸出来。她的身体承受不了麻醉，只能清醒地接受上百次的插管，她没力气哭喊，只能默默地流泪。随着病情恶化，小Julianna甚至每一两个小时就要经受一次这样痛苦的治疗。
　　眼看着女儿饱受折磨，父母却无能为力。更痛苦的是，一次次的治疗也只能让女儿的生命延长一点点，死神的阴影时刻笼罩着女儿。医生说，如果再次感染，恐怕再多治疗也回天乏术了。于是，Julianna的妈妈决定和女儿进行一次关于生死的对话。
　　妈妈：Julianna，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里？
　　女儿：不去医院。
　　妈妈：你知道如果呆在家里就意味着你会去天堂吗？
　　女儿：是的，我恨吸痰手术，我恨医院。
　　妈妈：你知道，妈妈和爸爸不会立刻去天堂陪你，你要一个人先走。你害怕吗？
　　女儿：不怕，天堂很好。但我不喜欢死亡。
　　另一段母女对话：
　　女儿：当你死的时候，我可以来接你吗？
　　妈妈：我到天堂的时候，你一定是我见到的第一个人。我肯定开心极了。
　　女儿：你会向我跑过来吗？
　　妈妈：会的，你肯定也会向我跑过来吧？
　　女儿：我会跑得很快的！
　　尊重女儿的意见，父母决定放弃治疗，让她在家里度过生命的最后一段。他们满足女儿的一切心愿，把她的房间布置得像童话一般，每天给她穿上最爱的公主裙。Julianna不常能出门，但每次出门，她都坚持要从路边挑一朵小花，让妈妈带回家放在卧室，她说，“这样妈妈看到小花就能想到我。”
　　2天前，Julianna病情突然恶化，在家里去世。她的妈妈在博客里写到，“今天，我们的Julianna去了天堂。她终于自由了。”
　　Julianna的故事让人心碎，她感动了全世界无数的人，但也引发了无数争议。一方观点是，5岁的孩子或许可以决定自己想听什么音乐，想看哪本童话书，但不可能理解死亡，让孩子决定生死是不负责任的。而另一方观点是，Julianna比任何人更清楚自己经历着怎样的痛苦，她有权为自己做出决定。